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Témoignage de Laurence (mai 2017)

     

Depuis une dizaine d’années mon audition commençait à baisser à droite, donc après un certain temps, je me suis résolue  à porter  une prothèse auditive à droite,  puis une autre à gauche.

Au cours de l’année 2015, j’ai connu plusieurs épisodes où soudainement je n’entendais plus du tout et où j’avais de très forts acouphènes, J’allais voir l’ORL qui me prescrivait cortisone et quelquefois antihistaminiques et l’audition revenait et l’intensité des acouphènes diminuait chaque fois. Fin septembre, début octobre 2015 je suis partie quelques jours à Venise pour la première fois, l’enchantement, je suis revenue le dimanche. Le samedi suivant, le matin j’entendais normalement, l’après-midi plus rien, je me souviens être rentrée chez moi le samedi soir, avoir allumé la radio, je n’entendais plus rien. Le dimanche je suis allée aux urgences ORL de Lariboisière, on m’a à nouveau prescrit de la cortisone, mais cette fois  je n’ai eu aucun résultat.

Le jeudi suivant, je suis allée voir l’ORL  à l’Institut Vernes à Paris et il m’a proposé une hospitalisation avec perfusion de cortisone, il m’en avait déjà parlé, j’étais tout-à-fait d’accord. Il a appelé l’hôpital Saint-Joseph  et deux heures après je me suis rendue à l’hôpital pleine d’espoir croyant très fort à ce traitement.

Du jeudi au lundi matin, j’ai été sous perfusion de cortisone, j’étais en pleine forme, très optimiste, je me promenais dans les couloirs de l’hôpital avec ma perfusion. Lorsque je suis sortie le lundi  en fin de matinée, on m’a fait un audiogramme, il y avait quelques progrès dans la perception des graves, j’ai continué la cortisone à la sortie de l’hôpital et ne voyant aucun progrès, je suis retournée à l’Institut Vernes où l’on m’a fait un audiogramme pour constater que la compréhension s’était effondrée. C’était marqué sur le carton de l’audiogramme et devant le médecin très ennuyé, c’est  moi qui me suis effondrée ! Le médecin m’a tout de suite dit,  « pour vous il y a une solution c’est l’implant, c’est miraculeux ». Il a immédiatement rédigé une lettre pour le docteur Poncet  et il a téléphoné pour prendre un rendez-vous, ça ne répondait pas… Quand je suis sortie de cette consultation, ma vie avait basculé, j’ai été prendre un café en face de l’Institut, j’étais en larmes. En rentrant chez moi, j’ai réussi tant bien que mal à joindre l’hôpital Rothschild et en donnant par téléphone mon adresse mail au secrétariat, j’ai obtenu en rendez-vous pour le 3 décembre 2015 avec le docteur Poncet.

En parcourant les couloirs du service, je me suis dit que je ne reviendrai pas, c’était trop triste. A la fin de la consultation, le docteur Poncet m’a dit que la première démarche était de rencontrer une personne de l’association à la permanence. C’est ce que j’ai fait la semaine suivante et j’ai eu la chance de rencontrer Danielle qui m’a donné l’image d’une réussite totale avec l’implant. J’imaginais une opération de la tête, on touche le cerveau, on devient débile et je constatai évidemment le contraire. Cette rencontre a été très importante pour moi, elle a chassé  les fantasmes  que j’avais à propos de cette intervention. Je me suis rendue une nouvelle fois à une permanence et j’ai rencontré Jean Pierre et Solange, ce qui m’a conforté dans ma décision et lorsque j’ai revu le docteur Poncet, j’avais pris ma décision.

Après avoir rencontré médecin, psychiatre, psychologue, orthophoniste, j’ai rencontré le professeur Frachet et je lui ai dit que j’avais beaucoup de chance d’être opérée par lui. En attendant l’opération, il y a eu des hauts et des bas, je vivais la perte d’audition comme une punition, je me demandais pourquoi n’importe qui a accès au son et pas moi ! J’ai toujours vécu normalement en voyant du monde et n’étant jamais isolée. Il était difficile de ne plus percevoir la musique que comme une cacophonie !

L’entourage est extrêmement important dans cette situation et je crois que mes proches avaient une certaine admiration pour moi car je me battais pour m’en sortir.

L’intervention  a eu lieu le 12 mai 2016 à la Pitié, pas d’angoisse, j’étais entre les meilleures mains possibles. Quand je suis revenue dans ma chambre, j’étais bien, mais avec beaucoup d’acouphènes que j’avais avant et qui ne m’ont pas quittée depuis.

Ensuite l’activation, bizarre de réentendre sa voix. J’étais très euphorique d’avoir eu le courage de parcourir tout ce chemin, en étant toujours très encadrée, pendant, avant et après par le personnel médical de l’hôpital pour lequel j’ai beaucoup de reconnaissance et d’admiration. Au fil des mois, j’apprécie les progrès réalisés dans la perception du son. La musique reste toujours difficile pour moi, mais j’ai bon espoir.  Je vois régulièrement une orthophoniste auprès de laquelle j’avance. C’est vrai qu’il y a quelque chose de miraculeux dans cette récupération.

Je continue à porter une prothèse dans l’oreille droite, je ne sais pas encore ce que je ferai dans l’avenir pour cette oreille

Je suis retournée deux fois à l’Institut Vernes, très fière de partager avec l’ORL qui m’a si bien soutenue et orientée cette réussite et il était réellement très content pour moi.

 

Laurence a été élue au Conseil d’Administration de l’ AIFIC, lors de l’Assemblée Générale du 28 janvier 2017.