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Témoignage de Nathalie Birault

(mars 2019)


(Crédit photo : Sébastien Jourdan)

Après trois ans d’implantation cochléaire, c’est à mon tour de prendre le temps de témoigner et aider ceux qui hésitent à passer le cap de cette opération.

 

1 / L’origine de ma surdité :

   A 37 ans, l’origine de ma surdité est encore un mystère aujourd’hui … Je dois m’y résigner : je ne saurai jamais pourquoi, à 12 ans, elle s’est révélée. A l’époque, c’était ma première année d’anglais en 6ème. Calme et studieuse, j’avais de bonnes notes dans toutes les matières SAUF en dictée et en anglais.. A l’oral, impossible pour moi de répéter correctement un mot d’anglais, le professeur me faisait donc répéter des milliers de fois, sans aucun succès … Je passais donc, bien sûr, pour une parfaite imbécile aux yeux de mes camarades de classe.
   En observant mes difficultés, mes parents m’ont emmenée faire une visite de contrôle chez un ORL. Et là, le couperet tombe : 70% de perte d’audition et avec une lecture labiale ultra-développée. Le médecin explique alors que j’ai entendu à la naissance, jusqu’à l’apprentissage de la lecture. Ensuite j’ai perdu progressivement l’audition et compensé inconsciemment par la lecture labiale. C’est dans ce genre de situation que l’on observe que le corps et les sens sont incroyablement flexibles dans leurs capacités d’adaptation ! L’ORL explique alors que mon corps a compensé la perte d’audition en stimulant les autres sens, permettant ainsi que personne ne s’en rende compte. C’est alors au début de mon adolescence que j’ai commencé à mettre des appareils auditifs : je me rappelle du calvaire de devoir porter des appareils aux coques marrons quand on est coquette et plutôt très girly… Alors pour accepter l’appareillage, j’ai vite cherché à customiser mes appareils, et à demander plus tard, à mon audioprothésiste, de mettre une coque de couleur rose flashy.

   Par choix, j’ai continué ma scolarité dans le « monde des entendants » pour rester avec mes amis, mais aussi car je ne connaissais pas la langue des signes pour intégrer le monde des sourds à ce moment là. Les assistants de vie scolaire n’étant pas encore développés, j’ai suivi mes cours avec beaucoup d’attention et surtout avec des amis qui m’ont donné leurs notes. A cette époque, j’ai développé des stratégies diverses pour créer « mon monde de malentendant » que je qualifie souvent « d’entre eux ».
   Malgré mes réussites scolaires, et les stratégies développées pour m’intégrer dans le monde des entendants, la surdité m’a bloquée pour choisir mon métier. Ne pouvant pas devenir audioprothésiste, scientifique, météorologue… j’ai donc choisi de m’investir dans une filière où je pouvais exprimer ma singularité. Après 5 ans de formation aux Beaux Arts, je suis devenue une spécialiste de la communication visuelle maîtrisant ainsi le graphisme, la photographie et la vidéo.

   Pendant mes études, j’ai changé régulièrement mes appareils auditifs avec un audioprothésiste. Petit à petit, il a constaté que mon audition continuait de baisser progressivement. Ce professionnel connaissant la fin de mon pronostic, a donc commencé  à me parler de l’implant cochléaire. A l’époque, du haut de mes 16 ans, je ne voulais pas en entendre parler ! Ces appareils me faisait extrêmement peur avec ce boîtier et cet aimant sur le crâne. J’ai préféré continuer avec les appareils auditifs compensant à ma manière ce qui consommait énormément d’énergie et amenait beaucoup de fatigue.

2 / La prise de décision :

A 34 ans, je suis en poste depuis 5 ans comme webmaster, graphiste dans un grand groupe d’assurance. Comme une personne entendante, je cumule les réunions, les appels téléphoniques mais surtout la fatigue et le stress. La surcompensation de mon handicap m’a menée progressivement au…Burn Out. A partir de ce moment, mon corps m’a fait comprendre d’une façon extrême, qu’il ne pouvait plus tenir à surcompenser cette surdité : il lui fallait de l’aide, si je voulais continuer à vivre dans le monde des entendants.
   J’ai donc pris le temps de retrouver de l’énergie et chercher des solutions pour m’en sortir.
Sur la toile je me renseigne sur l’implant cochléaire dont me parlait mon audioprothésiste depuis presque 15 ans déjà… Je contacte de nombreuses personnes implantées et constate que depuis les premiers modèles, l’implant et la science ont beaucoup progressé. Rassurée, je prends alors rendez-vous à l’hôpital Edouard Herriot avec le Professeur Truy. Ma décision est prise ce jour là, je veux réentendre pour de bon et de façon équilibrée et décide de franchir le pas pour une bi-implantation.

C’est à partir de ce rendez-vous que je commence le processus : premiers cours d’orthophonie, IRM, vaccins, tests équilibre, psychologue et 3 mois plus tard : bi-implantation.

Avant cette opération je décide de profiter de toutes les choses que je ne pourrai plus faire une fois implantée comme faire de la plongée, aller à la piscine pour me détendre, me sentir libre et accepter vraiment mon choix. Je commence à animer le Blog : Malentendante et alors ? et je poste chaque jour le passage du monde malentendant au bionique.

Je suis arrivée à l’hôpital la veille. A mon réveil, je suis passée à la douche de Bétadine sur tout le corps et partie pour 6 heures d’opération (3 heures pour chaque oreille). Je suis sortie de mon anesthésie sans aucune douleur avec mes proches présents dans ma chambre d’hôpital. A ce moment là, je pouvais parler avec eux et je les entendais comme je pouvais le faire sans mes appareils auditifs, ce fut la dernière fois de cette manière…
Je suis restée dans cette chambre cette nuit là et repartie le lendemain chez moi avec un gros bandage sur la tête, des cicatrices derrière les oreilles et tous mes cheveux.

3/ Dur chemin de convalescence un mois et demi de silence avant activation.

Le lendemain de l’opération, au réveil, je n’entendis plus rien du monde extérieur, mais une cacophonie atroce dans mes oreilles… les acouphènes.. Ils se présentent comme des sons aigus et graves rythmés, comme une musique tectonique, tout en étant différent dans chaque oreille. J’ai consulté un ORL en urgence, qui m’a prescrit des calmants, ne pouvant pas trouver de solution pour supprimer ces sons extrêmement désagréables ; à me taper la tête contre les murs.
Il me reste un mois et demi à attendre l’activation de mes processeurs… Il va falloir que je fasse avec ces sons internes créés par mon cerveau. Pour communiquer, mon entourage me propose une ardoise Velda Blanche et des stylos effaçables, mais la lecture labiale me suffit pour comprendre l’essentiel.

Pendant ce moment de « silence » je me rends compte que je ne perçois plus les vibrations des sons. Je m’accroche alors à ressentir les sons par mon corps en posant mes mains sur les enceintes et les instruments de musique. Pendant ce moment de cicatrisation : j’ai perdu le goût durant quelques semaines et je constate que j’ai peur de sortir seule dehors, n’entendant plus les voitures et le monde qui m’entoure.

4 / L’activation

C’ est le jour J, le moment tant attendu… tant idéalisé. J’arrive avec mon conjoint qui m’accompagne et attend lui aussi ce moment avec impatience. Le professionnel du réglage aimante les antennes de mes implants et les relie sur son ordinateur. Mon régleur parle beaucoup avec mon conjoint je suis déçue de ne pas faire partie de la conversation. Je me sens exclue, alors que l’on parle de mes oreilles, je veux que ce soit à moi que l’on parle. Les entendants choisissent la facilité, les mots oraux…

Premier son: un BIP ; j’aurais aimé entendre un autre son qu’un son métallique, et plutôt commencer ma vie de bionique avec un son agréable comme le son des oiseaux. Mais là aussi on idéalise.

C’est déjà bien de faire une différence entre le son des voix de femme et les voix d’homme à ce moment-là. Je sors quelques heures après avec deux valises, des batteries des fils, et des boîtes... et des rendez-vous presque chaque semaine pour les réglages.

5 / Les tests, l’apprentissage, la découverte du monde

Après l’activation, je choisis de suivre des cours d’orthophonie avec une spécialiste dans les implantations cochléaires. Ses exercices me permettent d’affiner mon écoute, de comprendre de mieux en mieux. C’est la première fois que je comprends les paroles d’une chanson et que je commence à téléphoner.  Pendant deux ans, j’ai suivi les cours au rythme de deux heures par semaine. Ces moments sont pour moi un vrai bonheur; ils me permettent de gagner confiance en moi, et de me familiariser aux outils de mes implants. Mon orthophoniste est aussi le lien avec mon régleur à l’hôpital.

A ce moment là, je continue à animer mon blog de partage d’expérience Malentendante et alors. Je me rappelle que chaque jour est une découverte. Je commence à faire une collection de sons nouveaux. C’est merveilleux !!

Pour aider la recherche, j’accepte de temps en temps de participer aux recherches de scientifiques du CNRS pour améliorer l’avancement des implants cochléaires.

6 / Bilan de mon opération

Je ne vais pas cacher que ce moment a été compliqué, et douloureux à cause des acouphènes. Mais en rien je ne regrette aujourd’hui cette prise de décision car je sens que j’ai beaucoup plus d’énergie aujourd’hui. Je suis à l’aise pour parler avec mes proches, j’ai fait plein de découvertes sonores. La musique reste compliquée, car j’ai 30 ans d’audition perturbée à entendre d’une certaine manière. J’entends aujourd’hui la musique sans ressentir l’émotion, c’est encore froid, lisse.

7 / Reprise dans le monde entendant : l’entrepreneuriat

Aujourd’hui, après 3 ans d’implantation, je continue l’orthophonie une fois par semaine, et je travaille à réécouter la musique, pour apprendre à l’apprécier de nouveau. J’ai aussi encore beaucoup d’acouphènes, le chemin est long mais je ne regrette rien ; car avec mes implants, j’ai changé de vie ! Je suis indépendante, grâce à mon niveau d’audition beaucoup plus élevé, j’ai retrouvé mon énergie, mon envie d’être dans le monde et de m’engager à le rendre meilleur à mon échelle.

     Pour cela j’ai créé mon entreprise Odiora, pour révolutionner l’image vieillotte de la surdité, en proposant des bijoux tendance qui s’adaptent aux appareils auditifs.

Crédit photo : Stéphane Lavoué pour Droits Pluriels exposition "Tes Yeux sur mes oreilles" organisé par Anne-Sarah Kertudo de Droit Pluriel. Pour en savoir plus cliquer ici  

 
Avec ces bijoux, je transforme l’appareillage des malentendants en accessoires de mode aussi tendance qu’une paire de lunettes ! (site Odiora ici )

 

(Crédit photo : Sébastien Jourdan)

 Entreprendre avec un handicap est un gros challenge, mais ça en vaut la peine, car cette activité m’enrichit humainement et professionnellement. Mon entreprise me fait sortir de l’isolement qu’a pu provoquer ma surdité auparavant, et mon activité a un sens car j’aide aussi beaucoup d’autres malentendants à reprendre confiance en eux, et à se sentir mieux avec leur différence pour accepter l’appareillage. 
Pour créer mon entreprise, j’ai rencontré de nombreux acteurs spécialisés dans l’accompagnement des entrepreneurs en situation de handicap, comme l’AGEFIPH, H’UP ….  J’ai cherché aussi des financements plus spécifiques en passant des concours comme Handi-Entrepreneur ATOS, la Fondation Banque Populaire qui m’ont permis de concrétiser mon rêve.

Aujourd’hui grâce à mes implants, j’utilise le téléphone, je participe à des réunions, des conférences et j’organise mes stands sur de grands salons comme au Palais des Congrès de Paris et l’Eurexpo de Lyon (cliquer ici pour une vidéo sur le stand présenté au salon de Lyon).
J’espère que tout cela va grandir et aider de nombreux malentendants, en tout cas je ne regrette rien.

Nathalie

 

Compléments de lecture

Les blogs de Nathalie Birault racontant sa vie de malentendante et ensuite d'implantée :

Malentendante et alors ?

Melle bionique

Une très belle vidéo réalisée par N.Birault illustrant superbement son passage de malendante à implantée, cliquer ici (beaucoup d'implantés s'y retrouveront !)

Une émission diffusée sur M6 Info sur 'Handicap et élégance', cliquer ici

Une interview sur France 3 National, cliquer ici