Lettre de témoignage envoyée par Caroline Bordin

Voilà déjà quelque temps que je suis inscrite à l’AIFIC et que j’ai fait votre connaissance grâce à l’équipe du Professeur Frachet qui m’a fait ma première implantation en avril 2013.

 Je suis atteinte d’une maladie génétique rare, une myopathie mitochondriale de type Melas qui se transmet de mère en fille. En 2012 j’ai perdu l’audition de mon oreille gauche subitement, mais j’entendais encore un peu à droite avec un appareil. Seulement, sachant le caractère évolutif de cette maladie, j’avais très peur de perdre l’audition de ma deuxième oreille. J’ai heureusement fait la connaissance du Professeur Frachet par l’intermédiaire du Professeur Lamas, ORL à  la Salpêtrière, qui m’a opérée. Cette opération est un succès total.

Maintenant ma maladie a évolué avec différents disfonctionnements au niveau physique. Je ne peux plus me déplacer toute seule, j’ai  de plus en plus de douleurs et de perte de force musculaire. (je ne suis pas encore en fauteuil). Mais j’ai fini par perdre complètement l’audition de mon oreille droite en avril 2016. C’est arrivé exactement de la même façon que mon oreille gauche. Heureusement qu’il me reste mon implant ! Car sans lui je suis totalement sourde. C’est parfois FLIPPANT !!!!!!

C’est  à ce moment que je suis contente de vous avoir rencontrés.

Il est prévu une deuxième implantation par le Professeur Frachet, peut-être en 2017 ? Enfin je suis sur une liste prioritaire.

C’est aussi à ce moment là que l’on se rend compte, lorsque l’on n’entend plus du tout, que le monde autour de soi, n’est vraiment pas fait pour les malentendants et je comprends mieux votre combat pour l’accessibilité aux établissements publics – c’est  un minimum !! Combien d’hôpitaux et services administratifs ne sont pas adaptés !!

 Je suis désolée de ne pouvoir me déplacer à  vos réunions, ni même à vos activités, mais je n’ai pas que mes problèmes de surdité à gérer et ma fille est aussi atteinte par ce fléau. Soyez certain que je suis régulièrement sur l’Internet les diverses évolutions et informations de l’AIFIC.