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Témoignage de Ginette

Je me présente : je m’appelle Ginette, j’ai 63 ans.

Depuis ma naissance, je souffre d’une ‘surdité profonde’ de l’oreille gauche et d’une surdité ‘moyenne à sévère‘ de l’oreille droite.

Ma mauvaise audition a été détectée à six ans, lors d’une visite médicale scolaire.  Mes parents ne s’en étaient pas aperçus, « ce qu‘elle est têtue »  disait Maman. Dans les années 1950, on ne faisait pas attention à cet handicap, il fallait faire avec. J’ai dû suivre les aléas du quotidien avec beaucoup de concentration, c’était plus simple pour certains adultes de me cataloguer d’idiote. Dès ma petite enfance, j’ai dû m’adapter naturellement à la lecture labiale et je voyais : copier sur les autres  m’était d‘un grand secours.

Qu’a-t-on fait pour remédier à cette surdité ?  Rien. Rien n’était possible à l’époque hormis l’appareillage. C’est donc vers 10 ans que mes parents se sont résignés à m’appareiller d’une prothèse complètement inefficace qui n’était qu’un amplificateur (des bruits surtout), il me gênait pour comprendre la parole. j’ai vite abandonné cet appareil au grand dam de mes parents. 

L’école était une torture, je ne comprenais pas les cours, heureusement, quelques  âmes compréhensives me réexpliquaient les cours quand elles le pouvaient. J’ai pu suivre tant bien que mal des études secondaires et professionnelles.

Le monde du travail n’était pas facile : postuler pour un emploi était angoissant pour moi, devais-je annoncer ou pas mon handicap ? Quand je l’annonçais, on refusait ma demande d’embauche. Quand je le cachais, on s’en apercevait forcément assez tôt. C’était culpabilisant. Et pourtant, il me fallait bien gagner mon pain. Je m’obstinais, j’ai pu travailler 23 ans dans une entreprise commerciale et 15 ans dans une autre. 

En 1990, perte d’audition sur l’oreille droite, j’ai tenté l’appareillage, sans succès. L’ère de l’informatique n’en était qu’à son début et les prothèses auditives n’étaient toujours que des amplificateurs.  J’ai continué à travailler comme j’ai pu, me sentant parfois isolée, c‘est fatigant pour l’entourage de tout répéter.

En  2004, nouvelle perte d’audition : hypoacousie, surdité fluctuante avoisinant les 70 db.  Je n’entendais quasiment plus rien, l’appareillage était la seule solution.  Cette fois, les techniques étaient plus avancées. Après une adaptation assez ardue de l‘écoute, la prothèse numérique m’est devenue absolument indispensable, je ne peux plus m’en passer. Cependant, la vie sociale restait encore difficile.

Enfin, un énième ORL consulté m’a parlé de  ‘l’implant cochléaire’. Je ne croyais pas à cette possibilité, on m’avait dit et répété que le nerf auditif de mon oreille gauche était mort, qu’il n’y avait aucune thérapeutique possible sur un nerf auditif d‘une surdité totale congénitale. j’ai donc laissé traîné cette idée.

C’est seulement en 2008 que je me suis décidée à consulter le Professeur Frachet,  après avoir vu une émission télévisée sur ce sujet que j’ai réfléchi à cette solution. J’ai cherché sur internet la définition  de ‘l’implant cochléaire‘, lu des articles dans différents sites et revues, lu des témoignages d‘implantés. Après tout, je risquais de devenir complètement sourde et si le moindre espoir d‘un mieux existait, autant le tenter. En mars 2009, j’étais prête, après plusieurs entretiens avec le Professeur Frachet et son équipe, la décision était prise, une date d’intervention est fixée : le jeudi 11 juin 2009.
Et pour bien me préparer à cette intervention, je me suis renseignée auprès de personnes implantées dans les associations AIFIC et IFIC à Paris, ces malentendants semblaient revivre et m’encourageaient vivement. Bien sûr, j’ai traversé toutes sortes d’étapes qui allaient de l’espoir le plus fou,  ‘entendre comme une personne normale’ , au désespoir le plus profond où tout ratait et ne m’apportait que la souffrance. Evidemment, toute intervention chirurgicale est source d’angoisses, il faut en passer par là.

C’est ainsi que le 11 juin 2009, j’ai franchi le cap, l’opération s’est bien passée, je n’ai pas souffert, ni eu de malaises. J‘ai donc été implantée d’un Méd-el et son processeur opus 2 . J’en suis maintenant à mon 4ème réglage et je suis les indispensables séances d’orthophonie. Ce n’est pas encore bien audible, le mélange des sons avec l’oreille droite se passe bien, je sens des progrès venir. Je dois persévérer, j’entrevois enfin le bout du tunnel même s’il me faut un temps long d’adaptation et de rééducation, l‘espoir est là. J’ai conscience que malgré cette intervention, je resterai toujours une malentendante.

Un MERCI très chaleureux au Professeur Bruno Frachet et à toute son équipe pour leur dévouement. Merci de s’intéresser à notre handicap et faire en sorte de nous aider à mieux communiquer. 

 

Complément écrit en 2017Nous sommes en 2017, cela fait donc maintenant 8 ans que je vis avec mon implant cochléaire. Après deux années de séances d'orthophonie et plusieurs réglages, l'audition s'est améliorée, je distingue les bruits mais la compréhension de la parole reste parfois difficile sur une surdité totale de naissance.
L'audition de mon oreille droite est restée stable avec la prothèse qui m'est absolument indispensable.  
Comme tous les malentendants, j'éprouve des difficultés à comprendre en milieu bruyant. Je ne manque pas, chaque année, de faire le bilan auditif obligatoire à l'hôpital Rothschild; 
J'essaie de préserver et d'améliorer si possible ce qui me reste de capital auditif !  Je ne regrette rien, je garde confiance.